Me costó asumirlo, pero tener un hijo con síndrome de Down me ha hecho más humano

Unas veces es el escritor quien sale a la búsqueda de un buen tema literario y otras es la vida quien te lo impone. A las puertas de la paternidad nada hacía indicar que mi existencia fuera a experimentar un giro drástico. Intuía que ser padre de un niño normal –las pruebas médicas apuntaban en esa dirección– me iba a permitir, biberones y pañales aparte, seguir alimentando los afanes del día a día.

Me equivoqué.

Francisco nació en una clínica madrileña en las Navidades de 2013. Quizá por la conmoción de asistir por primera vez a un parto, o porque se lo llevaron rápidamente, solo recuerdo de ese momento crucial las palabras del anestesista: "¡Qué rubio es!". No iba a ser moreno, como yo había previsto. Nada, en realidad, salió como estaba previsto.

Un par de horas después del nacimiento, la matrona me pidió que bajara al nido. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me dijo que el niño tenía trisomía del 21, o lo que es lo mismo: el síndrome de Down. "Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas", añadió. "Sospechas... –pensé–. Cortesía por parte de quienes están completamente seguros".

Ya no había vuelta atrás. La dichosa trisomía del 21 percutía en mi cerebro machaconamente mientras subía las escaleras en dirección a la habitación donde habría de entregar buenas noticias. (¿Y cómo darle semejante noticia a una madre?). Olvidaba que ella era, simplemente, una madre. Y que con ella la trisomía tenía la batalla perdida: solo quería que le trajeran a su hijo para abrazarlo y llenarlo de besos de por vida. Lo demás eran solo circunstancias del amor. Ella lo sabía.

Yo, sin embargo, tardé un poco más en comprenderlo.

Pasé una semana llorando, desconsolado. Y justo cuando comenzaban a secarse mis lágrimas, la primera visita al cardiólogo supuso otra puñalada: el niño tenía una cardiopatía severa.

–Tetralogía de Fallot. ¿Sabe qué es eso?

El doctor cogió papel y bolígrafo y dibujó un corazón y, tras una lección que me sonó a arameo, sentenció:

–... Hay que operarle a corazón abierto.

A corazón abierto...

Al salir del hospital me miré en el espejo retrovisor. Diez días sin apenas dormir y ahí seguía, con ojeras. Con ojeras y sin más lágrimas que derramar. De repente, recordé las palabras de mi imperioso padre: "¡Cuando te caigas, levántate!". Y eso hice: levantarme. O mejor dicho: me senté; me senté a escribir un diario, mi experiencia con el síndrome de Down.

Lo que yo pensaba que iba a ser una enumeración de luchas y renuncias constantes, fracasos como padre y rutinas de hospitales se convirtió en la revelación más grande: el síndrome Down no solo no te mata, no solo te hace más fuerte, sino que te hace mil veces más humano.

Descubrí la bondad de un niño que se cae de morros, sangra por la nariz y sigue sonriéndome pese a lo boludo que soy (pura estampa del perdón más generoso). Descubrí –tratando de perdonarme a mí mismo– la amarga sensación de haber traicionado a un hijo en los dos o tres primeros días de su existencia, cuando yo era incapaz de bajar al nido solo, como si en aquella cuna no estuviera el ser más dulce del mundo sino mis peores fantasmas. Descubrí el sufrimiento, que es consustancial a todo ser humano, sin excepción, mientras operaban a mi hijo a corazón abierto; y el alivio inexpresable de escuchar que todo había ido bien. Pero también descubrí que la paternidad ha sido para mí una experiencia tan dura como hermosa. Descubrí que el Síndrome de Down no son más que tres palabras huecas, que mi hijo no sufre más ni menos que cualquier otro niño, que disfruta como un loco en el parque o tirándole del rabo a su perra Betty, y que su risa suena aún más viva y brillante que la de su hermano Mario, el pequeño y terrible Mario, que llegó sin avisar solo unos pocos meses después, con los cromosomas habituales, y que también descubrirá un día en Francisco al mejor hermano del mundo.

En definitiva, aprendí a querer a mi hijo por la escritura. Y he aprendido a ver el mundo con los preciosos ojos azules de mi Francisco. Cuando los ojos azules de Francisco me miran fijamente solo ven a un padre borroso y algo marchito, pero cuando yo lo miro a él –y no es pasión ciega– veo a un pequeño gran arquitecto dispuesto a levantar un muro indestructible. Un muro contra la adversidad, contra el miedo, contra la desazón.

Hoy Francisco ("Chico" en el ámbito familiar) acude a estimulación temprana y fisioterapia en la Fundación Down Madrid, donde a diario se desvive un equipo de profesionales maravillosos por sacar lo mejor de estos niños. Y como ellos hay cientos de fundaciones, entidades, organizaciones y colegios en los que trabajan personas que luchan día a día por que la sociedad comprenda que la vida de un niño con síndrome de Down no vale menos ni es menos digna que la de cualquier otro ser humano. Más bien al contrario: un niño con discapacidad enseña y aporta tanto o más a la sociedad que lo que recibe de ella.

Quiero pensar que mi hijo Francisco y su hermano Mario van a tener un futuro lleno de esperanza y felicidad.

El diario Down, de Francisco Rodríguez Criado, lo ha publicado la editorial Tolstoievski.

Tomado de: http://verne.elpais.com/

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Pablo Estramin : Tú lo amas

El sindrome de Down NO es una enfermedad, las personas con el sindrome de Down NO buscan medicamentos para curarse, sino tener el derecho de ser ACEPTADOS por la sociedad IGUAL como los demás
(de Virginia Natero)